SMA

Adana'nın Ceyhan ilçesinde Leyla (29) ve Fatih Fırat (28) çiftinin kızları Damla'ya (5), 9 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 kas hastalığı tanısı konuldu. Çift, hastalığı ilk öğrendiklerinde 'zolgensma' gen tedavi ücretini yanlış anlayıp 30 bin TL olduğunu düşünerek ev eşyalarını sattı. İlaç bedelinin 1 milyon 819 bin 500 dolar...
Tekirdağ’ın Çorlu ilçesinde SMA TİP-1 hastası 11 aylık Yağız Batu Demirtaş'ın tedavi giderlerini karşılamak için iş yerlerine bırakılan yardım kumbaralarından 6'sını çalan A.T. (30) ve F.E. (29), yakalanıp, tutuklandı.
İzmir'de topuktan alınan kanla 9 günlükken SMA Tip 1 teşhisi konulan Tülay Yenigün (28) ve Veysi Yenigün'ün (30) kızları 15 aylık Mihra Helin Yenigün'ün tedavisi yoğun bakım ünitesinde sürüyor.
Antalya’da yaşayan Kamile Kurt (44), 22 yaşında hayatını kaybeden kızı SMA hastası İrem’in ‘Diğer çocuklara da destek ol’ sözünü yerine getirmek için kurduğu dernek ile SMA’lı çocuklara umut oluyor.
12